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自闭症孩子也能正常生活,学员们来自长沙市残

文章作者:社会文化 上传时间:2019-08-08

威利爸爸长沙传授康复治疗经验

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原标题:对自闭症多一些了解,就会少走一些弯路

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美国专家与自闭症儿童一起玩耍

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6月18日,长沙市岳麓区银盆岭街道银桥社区,彭灼西和自闭症孩子在沟通。 李琪 摄

有一群特殊的孩子,他们视力正常但不与人对视,有语言但很难跟人交流,有听力但几乎充耳不闻……像遥远太空中的星星,独自闪烁。他们是孤独症患儿。

自从1943年美国最早报道第一例“孤独症”开始,人类一直找不到导致自闭症的病因和有效的治疗方法。这些得病的孩子对这个世界上的一切缺乏应有的反应和兴趣:有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的安排违背。

本报6月19日讯 “我要吃饼干,我要吃饼干。”在湖南生命树儿童教育融合基地,5岁的牛牛走来走去,不停对志愿者重复着这一句话,显得躁动不安。这是自闭症儿童的一些典型症状,语言交流障碍,以及情绪不稳定。 6月18日父亲节当天,由长沙市岳麓区银盆岭街道银桥社区居委会与湖南生命树儿童融合教育基地组织的免费公益讲座——威利爸爸家庭康复技术,为近30位家长讲述了自闭症儿童训练的关键与注意事项。

为了关爱这个群体,进一步提高长沙市儿童保健、康复及临床儿科医护人员对自闭症及语言发育迟缓患儿的干预水平,2017年11月8日至11日,湖南光琇医院邀请美国专家举办“地板时光”专项公益培训,学员们来自长沙市残联管辖范围内的多家康复机构。我国著名的生殖医学与医学遗传学家、湖南光琇医院董事长卢光琇教授表示,0-6岁是自闭症治疗“黄金期”,患儿家长一定要在“黄金期”期内及时干预治疗,寻求专业康复机构的帮助。长沙市卫计委医政医管处处长张树生,长沙市残联党组成员副理事长曾军,长沙市残联康复部部长朱阳辉出席活动。

最奇特的是,与人们日常接触的许多疾病不同,没有任何两个孤独症的孩子具有完全相同的症状,他们的表现千差万别。与其表现的复杂性一致,自闭症是一种充满未知的疾病,等待我们去探索和认识。

主讲人彭灼西是一名自闭症孩子的父亲,他用15年的时间,将被判定为终生无法与正常人沟通的、无法正常生活的儿子威利,训练成了会弹钢琴、拉大提琴、可以参加青年交响乐团演奏、可以开车、做饭、洗碗、洗衣服并单独参与社会工作的人。“希望我的经验,可以给更多自闭症孩子家庭信心,只要好好康复,自闭症孩子也能正常生活。”彭灼西表示。

自闭症孩子也能正常生活,学员们来自长沙市残联管辖范围内的多家康复机构。自闭症,已困扰了中国千万个家庭。根据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占我国精神残疾首位,中国内地自闭症患儿已超过100万,且患病率正逐年上升。有研究表明,自闭症发病率已达到1%,即每100个新生儿中就有一个可能患有自闭症。导致自闭症的原因至今还不明确,但最大可能是遗传因素导致。

患病是因家长对孩子照顾不周吗?

花15年来拯救自闭症儿子

患病孩子不断增加,但救助力量却没有饱满。公办医院康复训练承接能力有限、收费相对较高,民办机构成为市场“主力军”,教学方法和效果参差不齐。长沙市残疾人联合会公布的名单显示,2017年共有44家机构成为0-14岁残疾儿童康复救助项目机构,其中自闭症康复训练的专门机构约16家,均为民营。

当孩子被诊断为自闭症后,很多父母会有自责的情绪,总怀疑是因为自己在对孩子的教养方式上犯了什么错误,比如把孩子交给长辈抚养,而长辈性格又很保守、内向;或自己工作太忙,没时间陪孩子玩等。

1993年3月30日,彭灼西的第二个儿子在休斯敦降生,取名威廉·彭,家人昵称他威利。

长沙市残联副理事长曾军介绍,目前的自闭症儿童康复、教育与发达国家相比,还存在着水平欠缺、资源缺乏、社会扶持不足等多方面困难。所以对于那些智力发展情况较好,但存在社交障碍和行为问题的自闭症孩子,能够获得的康复、教育条件并不充分,无法融入社会生活,给整个家庭带来痛苦和无奈。

而事实上,自闭症是一种大脑广泛发育障碍,是先天性的疾病,与父母的教育方式并无直接关系。由于患儿大脑某些区域的神经连通过度或不足,不能发挥正常功能,从而导致自闭症人士神经系统的信息处理能力终身受到障碍,使得他们无法获得有品质的正常生活。

两年之后,他和妻子发现了威利的不正常,两岁了仍旧不开口说话,并且耳朵时常发炎。幼儿园老师提醒他们注意,威利不太正常,不爱说话,也不理人。

为了应对这些难题,湖南光琇医院邀请来了一批美国阿肯色州西北医学中心新生儿科主任、湖南光琇医院特聘儿科主任林波,阿肯色州儿科康复机构Building Bridges的创始人和持有人、学龄前和大龄儿童神经发育相关领域从业33年的Rachel Cates Morse,以及阿肯色大学医学学科语言言语病理学硕士Caitlin McAfee,为长沙市残联管辖范围内的康复机构专业人员进行公益性的报告和培训。

自闭症与食物、药物有关?

威利的情况逐渐恶化,他的情绪时常失控,一旦发作,就会大喊大叫,甚至会攻击别人。威利妈妈痛苦、不解,还伴随着无来由的胡乱猜测。“很多个夜里,我都看到她在睡梦中哭醒。”彭灼西说。可家人得接受这个事实,威利是个自闭症儿童。

林波介绍,所谓“地板时光”,就是坐在地板上和自闭症儿童互动,建立和谐融洽的关系,让孩子通过游戏互动和行为互动来学习,在这个互动过程中建立眼神、逻辑、语言以及情感之间的交流。

上面说的“养育方式”的理论一度是解释自闭症病因的主流学说。另外,有人认为,食物中的酪蛋白导致了自闭症;更有一些人将它归咎于孩子注射的疫苗身上,特别是麻疹、流行性腮腺炎、風疹三联疫苗中用来防腐的水杨乙汞。更有人认为自闭症是因为孩子出生时营养摄入不足所造成的,目前这些说法都没有充分的证据支持。

威利甚至遭到一所康复学校拒绝,彭灼西没有放弃,他决定自己学习专业知识,参加培训。“评估专家说,我们错过了最佳治疗时期,所以必须争分夺秒,与时间赛跑。”最终,在彭灼西的努力下,用了15年的时间,将威利训练成了能正常生活的人。

“许多自闭症孩子沉浸在自己的世界,家长不一定非得单方面把他们拉出来,可以试着融入他们的世界。”林波介绍,这是一种发展取向、注重个体差异、以关系为基础的工作模式。“地板时光”目前在世界范围内得到了广泛传播,也被广泛使用。

智力水平异于常人?

“这不是奇迹,每个家长都可以做到,威利在被评估为自闭症时,他的情况比一般孩子都严重,但是现在他有工作有爱好有收入,所以你们不要感觉到没有希望,关键是你们愿不愿意去努力帮助孩子。”彭灼西鼓励在场的家长。

男孩刘乐乐2岁时,父母发现他有点怪异:不开口说话,不摆弄玩具,有时候喜欢原地转圈,只愿意跟妈妈亲近……来到湖南光琇医院评估后发现,乐乐属于自闭症高风险。从确诊那天起,乐乐就一直在医院做干预训练,坚持到4岁多。到现在已经能与人简单对话,奶奶生气了他上前安慰,爸爸假装离开时他恋恋不舍地跟从……最让家长高兴的是,乐乐能像正常孩子一样,每天上幼儿园了。最近一次评估显示,乐乐能力水平只是稍落后于同龄儿童。

一提到自闭症,人们头脑中会不自主地浮现出呆呆傻傻、不会说话、流着口水的“弱智”儿形象。自闭症患者难道都有智力问题吗?曾有调查数据显示,在自闭症患儿中大约有60%~75%的患儿伴有不同程度的智力低下问题,但也有25%至35%的自闭症患者的智商等于或高于普通人。大部分自闭症患儿的智力的确呈现异于常人的情况,但原因不明。

家庭的康复训练至关重要

卢光琇教授介绍,自闭症是一种发育障碍,目前医学界并没有办法治愈,但发现越早、干预越早,孩子就越有可能康复得更好。很多家长在孩子确诊时都会情绪痛苦压抑,很可能会影响到孩子,正确做法应该是尽快进入专业机构,帮助孩子减轻症状,同时跟着学习相关专业知识,帮助做康复训练。

自闭症患儿有特殊能力?

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